E’ stato presentato un bilancio complessivo delle attività di cura, di assistenza e di ricerca sviluppate nell’ultimo biennio ad opera dello Sportello Malattie Rare istituito da due anni presso la Fondazione Policlinico.
I dati emersi sono i seguenti:
- oltre 2.700 pazienti iscritti nell’apposito Registro regionale per le esenzioni,
- 262 malattie rare poste sotto attenzione,
- 62 specialisti che seguono anche specifiche linee di ricerca riguardanti il meccanismo di insorgenza della malattia, la personalizzazione del quadro clinico ed i possibili trattamenti innovativi,
- oltre 800 accessi per orientamento e guida
- 226 nuclei familiari seguiti.
Il tema è stato trattato nel corso di un incontro presso l’aula magna della Clinica del Lavoro, introdotto dagli interventi di:
- Pier Mannuccio Mannucci, Direttore Scientifico della Fondazione Irccs Ca’ Granda Policlinico,
- Gedeone Baraldo, della Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia,
- Ferruccio Ferrario, Preside della Facoltà di Medicina.
Lo sportello, oltre ad aver registrato più di 800 accessi per orientamento e guida, ha accolto e seguito 226 nuclei familiari caratterizzata dalla presenza di una persona affetta da disabilità legata a malattia rara.
Si tratta, normalmente, di coppie di genitori con un bambino malato oppure di soggetti malati adulti.
Il progetto, spiega ancora il Policlinico, si è anche occupato della rilevazione e presa in carico dei bisogni della persona con malattia rara, bisogni che si collocano in un ambito molto più ampio di quello specificamente sanitario e che richiedono pertanto interventi psico-socio-sanitari integrati.
COME CONTATTARE LO SPORTELLO – Lo “Sportello Malattie Rare” è ubicato al padiglione Alfieri, 4° piano, di via Francesco Sforza 28, Milano.
- Gli utenti esterni possono contattare la segreteria dello Sportello allo 02-55.03.23.68, dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 12.30.
- Al di fuori di tale orario, è attivo un servizio di segreteria telefonica.
LE PATOLOGIE TRATTATE – Qui di seguito è possibile trovare informazioni utili sulle diverse patologie trattate (Classificazione a cura della prof.ssa Silvana Castaldi e dalla dott.ssa Faustina Lalatta). Per ottenere l’elenco delle relative patologie, basta cliccare sul nome di una delle categorie diagnostiche:
- • Condizioni Morbose di Origine Perinatale
- • Malattie del Sistema Circolatorio
- • Malattie del Sistema Nervoso e degli Organi di Senso
- • Malattie del Sistema Osteomuscolare e del Tessuto Connettivo
- • Malattie della Pelle e del Tessuto Sottocutaneo
- • Malattie dell’Apparato Digerente
- • Malattie dell’Apparato Genito-Urinario
- • Malattie delle Ghiandole Endocrine, della Nutrizione, del Metabolismo e Disturbi Immunitari
- • Malattie del Sangue e degli Organi Ematopoietici
- • Malattie Infettive e Parassitarie
- • Malformazioni Congenite
- • Tumori
ULTERIORI INFORMAZIONI – Per ogni ulteriore informazione di carattere generale i referenti sono a disposizione:
- Dott.ssa Faustina Lalatta, UOS Genetica Medica, Clinica Mangiagalli
- Via Commenda, 12
- 02-55.03.21.50
- Prof.ssa Maria Domenica Cappellini
- 02-50.32.02.88/02-55.03.37.52
- 02-50.32.02.96
