Diagnosi precoce e screening familiare, gestione integrata del paziente fra specialisti, semplificazione ed efficientamento dei percorsi assistenziali, promozione di informazioni da fornire ai pazienti, aggiornamento degli operatori sanitari e definizione di una Rete Nazionale delle Cardiomiopatie. Sono questi gli obiettivi da raggiungere per migliorare il percorso di cura e assistenza per i pazienti colpiti dalle varie forme di cardiomiopatia. Patologie gravi, che in Italia interessano in totale oltre 350mila pazienti.
E’ quanto emerge dal Report Italiano sulle Cardiomiopatie presentato oggi al Senato. Si tratta di una “road map” stilata da un gruppo di lavoro composto da clinici e rappresentanti dei pazienti con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su queste malattie e garantire che esse ricevano la giusta attenzione da parte dei decisori del sistema sanitario. L’iniziativa rientra nel progetto Cardiomyopathies matter, promosso da Bristol Myers Squibb a livello europeo e ora anche in Italia.
“Le cardiomiopatie coinvolgono il muscolo cardiaco e sono ancora ampiamente sottodiagnosticate – afferma il prof. Iacopo Olivotto, Responsabile del Centro Interaziendale di Innovazione e Ricerca per la Diagnosi e Cura delle Cardiomiopatie Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi e Meyer di Firenze -. Si distinguono in dilatative, ipertrofiche, aritmogene e restrittive e tutte provocano una forte riduzione dell’efficienza del cuore che non riesce più a pompare il sangue”.
“Possono caratterizzarsi da una crescita anomala, o da un ispessimento del muscolo cardiaco, oppure da una perdita di elasticità di quest’ultimo. Le complicanze sono molto severe e includono lo scompenso cardiaco o lo sviluppo di aritmie importanti, come la fibrillazione atriale e le aritmie ventricolari che in alcuni casi possono essere fatali. Possono presentarsi a tutte le età, ma spesso coinvolgono la popolazione più giovane e nelle forme più severe anche i bambini”.
“Il documento che presentiamo oggi vuole essere un piano d’azione nazionale per soddisfare le sempre maggiori esigenze dei pazienti e anche dei medici – prosegue Franco Cecchi, Presidente AICARM APS – Associazione Italiana Cardiomiopatie -. La diagnosi di cardiomiopatia è un “terremoto” che spesso sconvolge chi ne è affetto e i suoi familiari. Questo si verifica in particolare se la scoperta della malattia avviene in età adolescenziale o giovanile. Riteniamo di assoluta priorità la gestione integrata fra gli specialisti e una maggiore promozione delle informazioni da fornire ai pazienti nonché l’aggiornamento degli operatori sanitari.
Di particolare aiuto possono essere le nuove tecnologie come, per esempio, l’utilizzo dei device wearable per un accurato monitoraggio domestico dei valori cardiaci. Attraverso la telemedicina è possibile, inoltre, ottenere una lettura più veloce e immediata dei risultati degli ECG da parte del personale medico”. “Vi sono all’orizzonte delle sfide che il nostro sistema sanitario nazionale deve affrontare – sottolinea Matteo Pinciroli, Presidente del Consiglio dei pazienti affetti da cardiomiopatia, Global Heart Hub -. Per esempio, l’erogazione di servizi di imaging avanzato e dei test genetici è oggi imprescindibile nel percorso assistenziale e dovrebbero essere garantiti in tutti i centri di riferimento. Tuttavia, la risonanza magnetica cardiaca rimane ancora oggi sottoutilizzata e solo il 40% dei pazienti la esegue regolarmente. Una carenza che andrà colmata nei prossimi anni, anche perché sono esami sempre più raccomandati dalle linee guida internazionali”.
Le cardiomiopatie possono portare allo scompenso cardiaco, terza causa di ricovero ospedaliero nel nostro Paese. Contribuiscono perciò ad una spesa stimata per l’intero servizio sanitario nazionale di oltre 650 milioni di euro l’anno. “Oltre ad essere potenzialmente fatali, determinano un grande impatto in termini di qualità di vita dei pazienti – aggiunge il prof. Gianfranco Sinagra, Direttore del DAI Cardiotoracovascolare dell’Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASU GI) e Presidente Eletto della Società Italiana di Cardiologia -.
La cardiomiopatia ipertrofica è la forma più frequente e solo in Italia si stimano oltre 100mila casi, probabilmente solo un terzo dei quali attualmente diagnosticati”. Sono patologie a trasmissione ereditaria quindi i membri della famiglia necessitano di un’adeguata valutazione nel corso del tempo. Anche per questo presentano caratteristiche peculiari, rispetto alle altre malattie cardiovascolari e necessitano di un percorso di cura mirato. La diagnosi è ancora spesso tardiva, anche se può essere sospettata, in alcuni casi, attraverso semplici esami come l’elettrocardiogramma e un’accurata anamnesi individuale e familiare, normalmente eseguiti durante le visite mediche sportive, con un ecocardiogramma o nell’ambito degli screening familiari di soggetti accertati.
Sul fronte delle terapie si registrano negli ultimi anni importanti novità, soprattutto per la cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva, di cui in Italia si stimano oltre 11mila casi diagnosticati”. “Le malattie cardiovascolari rappresentano ad oggi la principale causa di morte nel nostro Paese – prosegue Elena Murelli, Senatrice e Presidente dell’intergruppo parlamentare malattie cardio cerebro vascolari -. Tra queste le cardiomiopatie possono portare allo sviluppo di aritmie, scompensi cardiaci e morti improvvise, soprattutto giovanili. A livello nazionale, stiamo già lavorando per aumentare l’attenzione su queste patologie. Il progetto Cardiomyopathies Matter rappresenta uno strumento chiave sia per informare l’opinione pubblica e al contempo ispirare i lavori dell’intergruppo parlamentare che sono lieta di presiedere”.
