Fibrosi cistica, servizio gratuito online “l’esperto risponde” dell’Osservatorio Malattie Rare: info e contatti con lo specialista
Osservatorio Malattie Rare, ormai punto di riferimento italiano per le malattie e i tumori rari, arricchisce il proprio servizio di consulto medico online con un servizio dedicato alla Fibrosi Cistica.
LA FIBROSI CISTICA: COS’E’ – La fibrosi cistica è una patologia genetica ereditaria che colpisce 1 neonato ogni 2500.
– Si tratta di una malattia multiorgano, causata dalla mutazione del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator). Tale gene codifica per la proteina CFTR che funge da canale transmenbranale per il trasporto del cloruro.
– L’aggravamento della funzionalità polmonare è la principale causa di morte nei pazienti affetti da FC, ma la patologia colpisce anche l’apparato digerente. In alcuni casi può addirittura lasciare i polmoni indenni.
“L’ESPERTO RISPONDE”, IL SERVIZIO GRATUITO DELL’ “OSSERVATORIO MALATTIE RARE” – Su www.osservatoriomalattierare.it sarà il Prof. Baroukh Maurice Assael, direttore del Centro Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliera di Verona, a rispondere ai quesiti sulla patologia in oggetto.
– Le domande potranno essere posti tramite un apposito form
– “L’obiettivo del servizio, gratuito, non è ovviamente quello di fornire consulenza medica a distanza – spiega l’Osservatorio –, ma di dare ai pazienti una prima risposta che abbia valore di indirizzo e orientamento”.
– Il servizio è realizzato grazie alla disponibilità del Prof. Assael, uno dei maggiori esperti italiani in ambito di fibrosi cistica, e grazie al supporto di Vertex Pharmaceuticals, biotech produttrice del primo innovativo farmaco in grado di intervenire non sui sintomi, ma anche sulle cause stesse della malattia (solo per alcune specifiche mutazioni).
LA SEZIONE INFORMATIVA CON I CENTRI DI RIFERIMENTO ITALIANI – Osservatorio Malattie Rare dispone di un’intera sezione dedicata alla Fibrosi Cistica, in cui è possibile reperire gratuitamente informazioni aggiornate su terapia e diagnosi, ma anche approfondimenti di grande interesse per i pazienti. Tra questi, ad esempio, la possibilità della gravidanza per le pazienti affette dalla malattia, informazioni sui centri di riferimento italiani e segnalazioni di attività di associazioni e gruppi di pazienti.
INFO E CONTATTI – Per ulteriori informazioni:
-O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
-Via Amedeo Cencelli, 59 – 00177 Roma – P.IVA: 02991370541
-Mobile: +39 331 4120469
– info@osservatoriomalattierare.it
– http://www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica
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Di Redazione
