La Lombardia si illumina di verde per la XIX Giornata Nazionale SLA

Milano | Dal Pirellone parte la fotografia della Lombardia

Sotto Palazzo Pirelli, sede del Consiglio regionale, si ritroveranno familiari, volontari AISLA, clinici e ricercatori: mondi diversi che nella SLA devono necessariamente lavorare insieme. Da qui partirà idealmente la fotografia lombarda della Giornata. Mentre il Pirellone si illumina di verde, la stessa luce raggiungerà contemporaneamente città, Comuni e borghi della regione: persone, associazione, cura, ricerca e istituzioni dentro una stessa rete.

Venerdì 18 settembre, ore 19.45 | I comuni illuminati

Provincia	Luoghi illuminati
MILANO	Milano – Palazzo Pirelli; Vittuone – Comune.
BERGAMO	Bergamo – Porta San Giacomo; Brignano Gera d’Adda – Palazzo Visconti; San Pellegrino Terme – ponte pedonale e fontana; Treviglio – Municipio; Urgnano – Rocca Albani.
BRESCIA	Brescia – Palazzo della Loggia (ritrovo 19.30); Flero – Municipio; Villa Carcina – statua antistante il Municipio.
COMO	Como – Mura della città; Lurate Caccivio – Municipio; Sala Comacina – Municipio.
CREMONA	Cremona – Palazzo Comunale (in attesa di conferma).
LECCO	Mandello del Lario – Municipio; Primaluna – Torre medievale (in attesa di conferma).
LODI	Lodi – Palazzo Broletto, Loggia della Casa Comunale.
MANTOVA	Castel Goffredo – Municipio; San Giorgio Bigarello – Municipio (in attesa di conferma).
MONZA E BRIANZA	Monza – Municipio (in attesa di conferma); Paina di Giussano – Centro Generazioni, via IV Novembre.
PAVIA	Adesioni in aggiornamento.
SONDRIO	Berbenno di Valtellina, Bormio, Colorina, Chiavenna, Dazio, Montagna in Valtellina, Morbegno, Rogolo, Talamona, Sondrio, Valdisotto; un ulteriore Comune in definizione (adesioni in attesa di conferma).
VARESE	Cardano al Campo – Palazzo del Municipio.

 

Brescia | Un anno dopo Carpenedolo

Brescia è una delle presenze AISLA più attive della Lombardia. Un anno fa, proprio nei giorni della Giornata Nazionale, apriva a Carpenedolo il primo nucleo residenziale italiano interamente dedicato alla SLA: 20 posti per permanenze temporanee fino a 90 giorni, pensati come ponte tra ospedale e casa e come sollievo per le famiglie. Un anno dopo, la fotografia di Piazza della Loggia permette di raccontare che cosa significa costruire una rete: il Centro Clinico NeMO Brescia – 16 posti letto e circa 60 professionisti –, l’Università, i servizi territoriali, AISLA e i nuovi percorsi di formazione degli assistenti familiari. Non un singolo servizio, ma competenze diverse che provano a tenere insieme la continuità della cura. L’appuntamento alle 19:45 è in Piazza Loggia.

Como | Una comunità che si rinnova

A Como la Giornata racconta anche una presenza volontaria che si rinnova. Nuovi volontari si sono avvicinati ad AISLA e le Mura della città diventano il segno visibile di un lavoro di comunità che riparte e cresce. L’accensione non resta nel capoluogo: Lurate Caccivio e Sala Comacina si uniscono alla stessa luce, dando alla mobilitazione un carattere realmente provinciale. L’appuntamento alle 19:45 è a Lurate Caccivio.

Varese | La cordata dei sindaci

A Cardano al Campo il Municipio diventa la piazza di una provincia: una cordata di sindaci si riunisce con famiglie, volontari e professionisti. Il gesto supera i confini amministrativi: una patologia complessa come la SLA non può interrompere la continuità della presa in carico quando cambia Comune, Ambito o servizio. Proprio in queste settimane AISLA e ASST Valle Olona stanno definendo un Protocollo quadro orientato alla continuità della presa in carico e al Progetto di Vita. L’appuntamento delle 19:45 è a Cardano al Campo.

Bergamo | Una storia di alleanze tra associazione e cura

Porta San Giacomo tiene insieme la storia associativa e la collaborazione costruita nel tempo con la rete clinica locale e con l’Ospedale Papa Giovanni XXIII. L’appuntamento delle 19:45 è alla Porta San Giacomo.

Sondrio | La forza di una comunità che si prende cura

Qui la parola chiave è comunità: una presenza AISLA radicata, assistenza domiciliare e un tessuto di volontariato locale che negli anni ha affiancato concretamente le famiglie. L’appuntamento delle 19:45 è a Morbegno.

Lombardia | Dal bisogno al modello

La Lombardia è stata, per la SLA, un laboratorio di innovazione sociale e sociosanitaria. Molte risposte non sono nate inizialmente da un servizio, ma dal bisogno: le persone e le famiglie lo hanno reso visibile, il volontariato e il Terzo Settore hanno costruito alleanze, i clinici hanno sviluppato competenze e modelli, la ricerca li ha fatti avanzare e le istituzioni hanno progressivamente contribuito a trasformarli in sistema.

ASCOLTO	Centro di Ascolto AISLA dal 2003 e GIP-SLA dal 2012: l’esperienza delle famiglie diventa orientamento, competenza e formazione.
CURA	NeMO nasce dalle associazioni delle persone con patologie neuromuscolari, con AISLA tra i soci promotori: Milano apre nel 2008, poi Brescia.
RICERCA	Nel 2008 nasce a Milano AriSLA, per volontà di AISLA, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro.
PROSSIMITÀ	Carpenedolo, formazione degli assistenti familiari e Ovunque Vicini: competenza specialistica, sollievo e raccordo nei luoghi di vita.

 

Una luce dentro una Lombardia che sta cambiando il welfare

La Giornata Nazionale SLA 2026 arriva in un passaggio particolarmente significativo per le politiche sulla disabilità e sulla non autosufficienza. A livello nazionale, il Piano nazionale per la non autosufficienza 2025–2027 e l’attuazione del D.Lgs. 62/2024 stanno spostando il baricentro verso servizi socioassistenziali, integrazione sociosanitaria, domiciliarità, valutazione multidimensionale e Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.

La Lombardia ha tradotto questa fase nella propria programmazione 2026–2028. Con la DGR XII/6320 del 15 giugno 2026 ha definito un quadro di oltre 710 milioni di euro tra risorse regionali, nazionali ed europee, riorganizzando il precedente impianto B1/B2 nelle nuove Misura Sostegno, Misura Servizi e Pro.V.I. L’obiettivo è sostenere la permanenza della persona nel proprio contesto di vita e affiancare ai contributi economici un sistema integrato di interventi e percorsi individuali.

Parallelamente, la Lombardia sta entrando nel cuore della riforma della disabilità. Brescia è stata tra i territori della sperimentazione e, dal marzo 2026, il percorso è stato esteso anche a Bergamo, Como, Milano, Mantova, Pavia e Sondrio. Regione ha inoltre approvato un Piano di formazione territoriale da circa 2,97 milioni di euro, centrato su valutazione multidimensionale, Progetto di Vita, budget di progetto e accomodamento ragionevole.

La sfida della Lombardia

La Lombardia ha costruito molto; proprio per questo oggi la sfida è fare un passo ulteriore: non soltanto finanziare, ma trasformare le risorse in accesso tempestivo, domiciliarità, servizi, sollievo, valutazione multidimensionale, continuità assistenziale e Progetto di Vita, in modo omogeneo nei diversi territori. Per la SLA è uno stress test particolarmente significativo: i bisogni cambiano rapidamente e nessuna risposta può funzionare se ospedale e casa, sanitario e sociale, tecnologie, caregiver e servizi procedono separatamente. Il rischio da evitare è che la personalizzazione promessa dalla riforma, senza standard effettivi e reti capaci di dialogare, si trasformi in territorializzazione dei diritti.

È la stessa traiettoria che attraversa tutta questa storia: la famiglia segnala un bisogno, il Terzo Settore lo rende visibile, clinici e volontari costruiscono una risposta, le istituzioni la riconoscono e la risposta prova a diventare sistema.

Maurizio Colombo | Tesoriere nazionale AISLA APS e Presidente AISLA Varese:

«La Lombardia ci ha insegnato che l’innovazione più solida nasce quando chi vive il bisogno diventa parte della soluzione. Qui l’ascolto è diventato presa in carico, il volontariato ha costruito alleanze con clinica, ricerca e istituzioni e alcune risposte nate dal basso sono diventate modelli nazionali. Oggi la sfida è fare un passo ulteriore: la personalizzazione promessa dalla riforma non può trasformarsi in territorializzazione dei diritti. Una persona con SLA deve poter contare sulla stessa qualità di risposta, indipendentemente dall’Ambito o dalla provincia in cui vive. Il verde del 18 settembre dice questo: la prossimità deve diventare sistema.»

Sabato 19 settembre, ore 9.30 | Open Day AISLA Milano

La sede nazionale AISLA di via Pergolesi 6 apre alla città. La mattina sarà dedicata a laboratori di mindfulness e arte-terapia, come occasione di benessere, incontro e condivisione per persone con SLA, familiari e caregiver. Nel pomeriggio sarà presentato anche a Milano Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, il progetto AISLA insieme a Fondazione Serena–Centri Clinici NeMO che porta competenze specialistiche, supporto sociale e strumenti digitali nei luoghi di vita, collegando persona, caregiver, specialisti e territorio e contribuendo a ridurre spostamenti, frammentazione e disuguaglianze di accesso.

Domenica 20 settembre | I volontari nelle piazze

Sondrio; Morbegno; Gravedona; Bergamo – Quadriportico del Sentierone; Cesano Boscone – piazza San Giovanni Battista; Varese – corso Matteotti; Lodi – corso Umberto I; Como – via XX Settembre 95; Lurate Caccivio; Paina di Giussano – via IV Novembre 62; Colverde – oratorio/chiesa; Ghedi (8–13); Marone – sede Alpini (8–12); Montichiari (9–18); Sarezzo (9–18).

Fondazione Mediolanum conferma il sostegno ad AISLA con il raddoppio dei primi 50.000 euro raccolti con le bottiglie di Barbera d’Asti DOCG nelle principali piazze italiane.