Hospice pediatrico, la lotta quotidiana dei piccoli guerrieri

Cure palliative pediatriche, cosa sono e a chi sono rivolte
Come tutti gli esseri umani anche i piccoli guerrieri si ammalano e per la maggior parte delle malattie grazie al progresso della medicina riescono a guarire. Purtroppo ciò non accade quando i bambini contraggono malattie inguaribili. Tuttavia il miglioramento dell’assistenza riservata a questi pazienti speciali ha portato a un progressivo miglioramento della loro qualità di vita. È, pertanto, facile comprendere l’importanza delle cure palliative pediatriche, decisive per accompagnare i bambini lungo il loro percorso: vengono definite dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino (una definizione all’interno della quale è compreso anche il supporto attivo alla famiglia).
In Italia la legge 38 del 2010 ha sancito come le cure palliative pediatriche siano un diritto del malato e siano del tutto gratuite. Per il paziente pediatrico la normativa va a stabilire una particolare tutela, dal momento che stiamo parlando di un soggetto che ha dei bisogni specifici e necessita di risposte adeguate non soltanto alle sue esigenze ma anche a quelle della famiglia di appartenenza. I bambini bisognosi di cure palliative si trovano in ‘life-limiting condition’, ovvero in una condizione che letteralmente ne limita la vita. Dato che la situazione che si crea – una volta ottenuta la diagnosi – è particolarmente fragile, bisogna procedere mettendo sempre al centro il rispetto della vita e naturalmente la dignità umana.